1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Gedownload van
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Officiële YIFY-filmsite:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
Een paar minuten nu.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
Ik mag iets zeggen
dat ik niet durf te zeggen

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
vaak genoeg.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
Goedenavond, Seattle.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Ik lijk je gezicht te herkennen

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Spookachtig, vertrouwd

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
Toch kan ik het niet plaatsen

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Kan de kaars van het denken niet vinden

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
Om uw naam te verlichten

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
Oh, levens, ze zijn bezig met een inhaalslag

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
Met mij

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Al deze veranderingen vinden plaats

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Ik wou dat ik de plek had gezien

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Maar niemand heeft mij ooit meegenomen

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Harten en gedachten vervagen

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Vervagen

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
Oh, harten en gedachten vervagen

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Vervagen

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Ik zweer dat ik je adem herken

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
Oh, herinneringen zoals vingerafdrukken

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Ja, ze stijgen langzaam

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Ik, je zou het je niet herinneren

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
Want ik ben niet mijn voormalige

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
Het is moeilijk wanneer
Je zit vast op de plank

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
Ik veranderde door helemaal niet te veranderen

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Kleine stad voorspelt mijn lot

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Misschien is dat wat
Niemand wil het zien

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
O, ik wil alleen maar schreeuwen

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
Hallo

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Mijn God, het is te lang geleden

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
Nooit gedroomd dat je zou terugkeren

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Maar nu ben je hier

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
En hier ben ik

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Harten en gedachten vervagen

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Weg

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Weg

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Harten en gedachten vervagen

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Weg, weg

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Harten en gedachten vervagen

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Weg, weg

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Harten en gedachten vervagen

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Weg, weg

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Harten en gedachten vervagen

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Weg, weg, o

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Harten en gedachten vervagen

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Weg

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Harten en gedachten vervagen

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Vervagen

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Vervagen

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Vervagen

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
Deze week,
we hebben een bijzonder speciaal evenement

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
gebeurt in Seattle
voor een werkelijk belangrijke zaak.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Je voelt de opwinding opbouwen

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
en wat trots op de geboortestad
terwijl Eddie Vedder het podium betreedt

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
voor een unieke show in Benaroya Hall.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
De gehele opbrengst van het concert gaat naar
het vinden van een remedie voor epidermolysis bullosa,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
een zeldzame genetische huidaandoening

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
dat treft vooral kinderen.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
Ik val harder
Dan ik ooit eerder ben gevallen...

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
We brengen patiënten en onderzoekers mee

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
en mensen uit de biotech
wereld allemaal samen

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
om te praten over hoe we EB kunnen genezen,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
wat helemaal gebeurt.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Verlangen om erbij te horen

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
Aan jou

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
De mondiale gemeenschap
van wetenschappers, onderzoekers, patiënten

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
zijn gefocust op één groot doel,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
dat is om EB te genezen
tegen het einde van dit decennium.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Dus als je een Eddie Vedder hebt
die op het bord stapt en zegt:

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
"Ik ga spelen
enorme shows voor deze zaak,"

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
het betekent alles voor deze families,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
het betekent alles voor degenen die strijden
zeldzame ziekte omdat ze zich gezien voelen.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Wij zijn erbij betrokken geweest
bij allerlei zaken,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
en kanker nog niet hebben genezen,
kan de planeet niet repareren.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Ik weet het niet, dit is het enige dat er is
het lijkt alsof: "Oh, deze gaat werken."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Van alle dingen waar we om geven,
dit wordt hem.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Hallo.
-Hallo.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Ik denk aan dingen als het genezen van een ziekte,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
Dit is een idee dat zal duren
twee of drie levens.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Weet je, misschien is de generatie van jouw kind...

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
ze zullen het einde te zien krijgen
van iets waar je aan begonnen bent.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Maar we zijn egoïstisch,
we willen het in ons leven zien.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
En ik denk dat het kan gebeuren.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Samenkomen dus
in Seattle gaat echt over hoop.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Het wordt ongetwijfeld een onvergetelijke avond
met gezinnen, onderzoekers en fans

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
wetende dat elke noot gespeeld werd
brengt ons dichter bij een wereld zonder EB.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Verlangen om bij jou te horen

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-Bedankt dat je dit doet.
-Ja.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Wij waarderen het enorm.
Waar kijk je naar?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Deze gebieden zien eruit zoals ze zouden zijn
vul de wondplaatsen van de patiënt goed in.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
-Dit is in wezen een week.
-Wauw.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Epidermolyse bullosa,
of EB, is een vreselijke ziekte,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
maar het is eenvoudig uit te leggen.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Het zijn mutaties in één gen,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
en dat gen codeert voor een eiwit
dat de bovenste laag van je huid verbindt

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
naar de onderste laag van je huid,
genaamd collageen VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
om eigenlijk een nietje te maken.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Het nietje wordt een verankerende fibril genoemd,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
en dat is wat onze huid intact houdt.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
En als een van die schakels in de keten
kapot is, blijft je huid niet zitten.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Elke verandering in het DNA
dat heeft invloed op die link

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
verzwakt de lijm
en de lijm kan uit elkaar vallen.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
En er is een breed scala aan
Weet je, de lijm blijft een beetje plakken,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
de lijm plakt veel,
de lijm plakt helemaal niet.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermolyse betekent ‘breuk’.

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa is het Latijnse woord voor ‘blaar’,

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
dus epidermolysis bullosa
betekent in feite een kwetsbare, blaarachtige huid.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
Het heet eigenlijk 'vlinderziekte'

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
en kinderen met EB
worden "vlinderkinderen" genoemd

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
omdat hun huid zo kwetsbaar is
als de vleugels van een vlinder.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
En je bent geboren met EB.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
Vaak hebben ouders dat nog nooit gedaan
hoorde de woorden "EB"

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
totdat er een kind ter wereld komt
op de spoedeisende hulp

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
en ze beseffen dat er iets anders is.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Het dagelijkse leven van een kind dat lijdt
met EB is wreed en traumatisch.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
Ze moeten het volhouden
urenlange verbandwissels,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
bleekbaden die helpen
laat de verbanden los, maar steriliseer ook.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
En ouders moeten eigenlijk pijn toebrengen
op hun kinderen om ze gezond te houden.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Het verband en het gaas
fungeert als een cocon voor hen.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Het voorkomen van infectie
en hopend dat er geen littekens ontstaan,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
proberen de jeuk te behouden
en de pijn tot een minimum beperkt.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Niets is behandelend
de onderliggende ziekte.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Het enige wat je doet
is de patiënt aan het inpakken,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
proberen ze te beschermen
door wrijving of trauma,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
maar je doet niets tegen de ziekte.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Het zijn niet alleen de wonden die je ziet.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
Collageen wordt door uw hele lichaam aangemaakt.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Het laat je ogen werken, je keel werken,
en uw interne organen.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
EB is dus veel groter
dan een huidprobleem.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Zelfs in hun maagwand
en darmwand,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
ze kunnen de juiste voeding niet opnemen.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Daar kunnen wetenschappers voor nodig zijn
levens of generaties

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
om de complexe genomica te decoderen
van een bepaalde ziekte.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Wat ons hoop geeft voor EB is dat
we hebben de genmutatie vastgesteld

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
dat EB tot één gen veroorzaakt.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Nu krijgen we
naar het onderliggende probleem,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
de genetische oorzaak,
wat zo spannend en belangrijk is.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Dit is eerlijk gezegd een situatie

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
waar de wetenschap
is relatief eenvoudig.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Dus hoe spannend is dat?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Waar we het gen kennen,
we kennen de probleemgebieden,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
wij hebben de wetenschappers
die er enthousiast over zijn.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
We verkleinen de tijdlijn
dus het is sneller,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
en zo kunnen we de therapieën brengen
en hopelijk veel sneller genezing.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB wordt vaak aangeduid als:
"De ergste ziekte waar je nog nooit van hebt gehoord."

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Wij beschouwen het nu graag als:

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
‘De ergste ziekte
we zullen er een geneesmiddel voor vinden."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
De energie in de gemeenschap is voelbaar.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
En ik denk dat, omdat er een traject is,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
en omdat er een doel is,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
je kunt gewoon niet helpen
maar laat je ontroeren en inspireren.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Dit was een probleem waarvan we dachten
We kunnen er een jaar of twee bij betrokken zijn,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
misschien drie.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Verzamel wat geld,
Zoek een paar mensen die er echt om gaven,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
en dan, weet je,
ga door naar de volgende, en...

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Maar het heeft ons precies in het midden gehouden

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
omdat dit zo belangrijk is.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
En weet je, het doel zijn behandelingen.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
Het doel is uiteindelijk genezing.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
En we tillen elkaar allemaal op.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
En om daar voor het laatst deel van uit te maken
tien jaar, het geeft een gevoel van hoop.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
En het is geen valse hoop.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
Hoe laat wilt u dat wij bij u thuis zijn?
alles uit de auto's laden?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
Hoe laat moeten we op de set zijn?
05:00 uur, toch?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Is dat, zoals, inladen is zo'n beetje
05:00 uur in Benaroya?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Ja, we moeten beginnen met inladen,
doe een soundcheck,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
geef de sprekers een kort overzicht, test de slides.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
We moeten voorbereid zijn op de aankomst van gezinnen.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Wij hebben de Hollers
komen uit Colorado

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
en Deanna komt eraan
uit Toronto kort daarna.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
En Eli en familie komen binnen
de volgende ochtend.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Alsjeblieft, ik ga het vragen
het strijkkwartet dat bij mij komt.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Dames en heren,
op de viool, mevrouw Brianna Atwell.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
Ja.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Ook op viool, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Mijn vriend op de cello, Chris Worswick.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
En een van de mensen
op de planeet die ik het meest respecteer,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
mijn vriend op altviool, April Cameron.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Wij hebben deze nog nooit gespeeld.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Niet geoefend, niet niets.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Loop door de straat
Ik kan de sleutels van mijn eigen huis niet vinden

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
Ik ga een wandeling maken
Dus ik zou mezelf kunnen vervloeken omdat ik dom ben

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Na de bogen ga ik rechtsaf
Stinkend vet en bot

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Boven bij de supermarkt
Mensen staren alsof ik een hond ben

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Ik ga naar Lukin

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Ik heb een plekje bij Lukin

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Ik klopte op de deur bij Lukin

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Open de koelkast
Nu weet ik dat het leven de moeite waard is

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Ik heb mijn sleutel gevonden
Maar ik kom terug en vind een open deur

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Een verdomde freak die beweert dat ik de vader ben
Door verkrachting haar eigen zoon

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Ik maak een wandeling en bel de politie
Tegenwoordig is het werk nooit klaar

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
Het laatste wat ik hoorde
Die freak kocht een verdomd pistool

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Jongens, hoe gaat het met inpakken?
Je weet dat we over een paar uur moeten gaan.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Kunnen jullie beginnen met inpakken? Alsjeblieft?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-Oké.
-Oké, waar is je lijst?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Twee potloden en gummen, een puntenslijper,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
en kleurset,
allemaal zodat ik kan kleuren in het vliegtuig.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
Er is veel werk
dat gaat in het inpakken voor Eli.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Hij heeft tonnen voorraden
die met ons mee moeten.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Ik word altijd zenuwachtig als we vliegen
Omdat we door de beveiliging moeten,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
en ze zullen zo zijn,
"Wat is dit allemaal?"

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
‘Waarom heb je naalden?
en een schaar in je tas?" Dat allemaal.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Al zijn verbanden die we gebruiken
voor zijn bad- en verbandwissel.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G-tube levert, net als al zijn formules,
en veel gaas en naalden.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-En dan, bijvoorbeeld, een tandenborstel.
-Ja.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Vergeet uw tandenborstels niet.
- Oké, prima, mondhygiëne.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Deze gaat mee in mijn handbagage
voor het geval Eli gewond raakt in het vliegtuig

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
of op de luchthaven.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Hij bloedt altijd
overal, dus het is goed om back-up te hebben.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
We zijn in Seattle,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
en we reisden vanuit Colorado.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Eh, 20 minuten rijden naar het vliegveld,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
en dan een vlucht van twee uur naar Seattle.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Ja.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Ik ben hier met mijn vader en moeder,
en mijn zusje Celine.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
En mijn moeder is zwanger,
dus ze krijgt een broertje.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Ik bedoel, ik ben gewoon opgewonden dat we hier zijn,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
en al onze spullen zijn hier terechtgekomen.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Dus dit wordt zo'n leuke ervaring,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
en deze allemaal ontmoeten
echt geweldige mensen op de top.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Ik kijk er super naar uit
voor mensen met EB,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
maar dan ook de artsen en onderzoekers.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Laten we het doen.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Oké, alles goed?
-Ja.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Ik spreek dit weekend op een topconferentie.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Daarvoor gaan we naar Seattle.
Ik ben opgewonden.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-Heb je de kussens nodig, Deanna?
-O, ik kan zitten. Nee, het is prima.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Ik leg ze onder mijn voeten.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Ik leg ze onder mijn voeten.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Dat is goed. Bedankt.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
We zijn goed.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
Oké.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
Het is heel gemakkelijk om ziek te worden,
of zelfs een infectie oplopen door te vliegen,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
Omdat het gerecyclede lucht is.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Dat is iets
waar ik altijd voorzichtig mee ben.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Ik ben echter opgewonden.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Enthousiast om op de conferentie te spreken,
en praat met artsen,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
en ontmoet iedereen.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Rugzak, rugzak.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Wij vergeten het altijd.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Omdat ik niet gewend ben
om dit de hele tijd te hebben.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Soms word ik uit de stoel getild,
en we vergeten het, en we zeggen: "Nee!"

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
En ik ben zo gehecht.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
Waarom is het allemaal…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Ik weet het niet, papa.
Dit is heet. Gooi het er maar op.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
- Gaat het goed?
-Ja, met mij gaat het goed. Let maar eens op mijn hoofd.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-Ik zal op je hoofd letten.
-En die van jou.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Laat me niet zien. Er is een camera.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
Ik wil

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Om een goede vrouw te zijn

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
En ik wil

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
Dat jij een goed mens bent

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
En dit is waarom

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
Ik ga weg

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
En dit is waarom

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
Ik kan je niet meer zien...

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
Ik ben geboren in Taiwan,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
en dan mijn familie
emigreerde naar de VS voor een beter leven.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Toen ik een kind was,
Ik herinner me dat ik National Geographic las,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
leren over HIV en AIDS,
sikkelcelziekte.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
De andere kinderen vonden het misschien leuk
Britney Spears, Christina Aguilera.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
En ik hield echt van genetische ziekten
en medicijnen.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Eh, en ik was de hele tijd een nerd,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
dus ik ben niet naar veel rockconcerten geweest.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Ik heb mijn toespraak klaar. Ik heb mijn dia's.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Echt het allerbelangrijkste
van mijn bagage is mijn telefoon,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
mijn computer en oplader.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Ik heb gewoon het gevoel, ja,
wat ik ook draag, het maakt niet echt uit,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
Omdat ik altijd de wetenschapper ben,
en niemand let daar echt op.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Ik hou van een feestje.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
En ik hou ervan om de kinderen te vieren,
en de gezinnen,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
en alles wat ze hebben gedaan.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Eh, weet je,
Een groot deel van wat we doen bestaat uit klinische onderzoeken

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
of het verzorgen van EB-patiënten

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
als er iets misgaat, gewoon
ga met hen om tijdens een gelukkige gelegenheid.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
Ik kan je niet meer zien

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
En dit is waarom

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
Ik lieg

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
Wanneer ik zeg

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Dat ik niet meer van je hou

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
Omdat ik wil

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Om een goede vrouw te zijn

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
En ik wil

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
Dat jij een goed mens bent

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Wij hebben drie biologische kinderen,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
en een 17-jarige zoon, Charlie.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
En toen Meili, en ze werd net twaalf.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Niemand kan het onmogelijk begrijpen

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
hoe het voelt om moeder te zijn
voor een kind met EB.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
Het is alsof je naar een peuter kijkt
gewoon leren lopen,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
en je bent bang dat ze toeslaan
hun gezicht op de salontafel.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Zo voelt het om naar je kind te kijken

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
met EB op elke leeftijd.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB-families,
we hebben onze groepen op Facebook,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
en wij steunen elkaar,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
maar een persoonlijke ontmoeting is belangrijk voor mij.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Het is geruststellend om je niet alleen te voelen.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Ik weet het, het voelt goed, want ik heb het koud.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Dus het patiëntenpanel,
we hebben Deanna, Hodges.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Hoe vindt Deanna het om te spreken?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
Ze is klaar. Ik denk dat we dat gewoon moeten doen
Ga uit de weg, laat haar haar ding doen.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Ja.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Ik hoop gewoon dat alles soepel verloopt
en iedereen komt veilig aan.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
En ik ben zo opgewonden om...
dat dit gebeurt.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
Hoe lang hebben we hierover gesproken?
Wij hebben het gedaan. Wij zorgen ervoor dat het gebeurt.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Weet je, het is interessant.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
Er is een wetenschappelijke theorie genaamd
"het vlindereffect."

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
En wat het betekent
is dat ene kleine bewegingsinitiatief

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
kan een vloedgolf ontstaan
van beweging in een later stadium.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
En op veel manieren
Ik geloof de progressie

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
en transformatie
van de EB-gemeenschap en EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
heeft veel te maken met het vlindereffect.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Voordat deze organisatie begon,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
geen behandelingen, geen wetenschap,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
geen opties, weinig hoop.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Tien korte jaren later,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
we zijn van nul gegaan
tot 40 klinische onderzoeken.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
We hebben $ 60.000.000 ingezameld.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
We hebben 140 projecten gefinancierd.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
En voor het eerst ooit hebben we dat nu gedaan
de eerste door de FDA goedgekeurde behandeling.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
Waarom is dat belangrijk?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Er zijn 400.000.000 mensen
op de planeet met een zeldzame ziekte,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
één op de tien mensen.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95% van de mensen met een zeldzame ziekte
hebben geen goedgekeurde behandelingen.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
Vanwege de toewijding
en het harde werk van deze organisatie,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
we zijn de 5% binnengegaan.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Maar we zijn net opgewarmd.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Dingen op de oude manier doen
het gaat gewoon niet lukken.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
Zeldzame ziekten vereisen gedurfde stappen
om de boel op te schudden.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
En ik heb het gevoel dat we dat doen.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
We vinden nieuwe manieren om resultaten te behalen
en we hebben grenzen verlegd,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
en zo boek je echte vooruitgang
die daadwerkelijk levens kunnen veranderen.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
We hebben goede hoop dat het model en de aanpak
die we gebruiken om EB aan te pakken, eh,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
zou kunnen verlengen
om andere zeldzame ziekten te genezen

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
zoals die van Huntington
en cystische fibrose en Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
Nadat we EB hebben genezen,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
waarvan ik heel hoopvol ben dat het zal gebeuren,
we kunnen gewoon doorgaan naar de volgende.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
De kracht van een gemeenschap die allemaal gefocust is
over dezelfde droom is krachtig en ontroerend.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
We zijn super gedreven.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Ik denk dat we er een einde aan gaan maken.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Dat is in ieder geval mijn hoop.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
Toen ik voor het eerst over EB hoorde,
en toen ik mijn vriend voor het eerst ontmoette...

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
het kind van mijn vriend dat getroffen is, ik...

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
we hadden zoiets van,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
"Dit is het meest gekke,
intens, brutaal ding dat ik ooit heb gezien."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
En: "Wat kunnen we doen?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
En zoiets als: "Oké,
We kunnen er misschien over praten en zien..."

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
Weet je,
"Begin gewoon klein en kijk wat er gebeurt."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
En ik ontmoet mensen op straat, zoals...

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Weet je, op straat,
of als ik naar shows ga,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
als ze spelen, en dat is er altijd
een geweldige Pearl Jam-fan

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
dat zal naar mij toe komen en zeggen:

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
"God, ik hou van
waar zijn jullie mee bezig..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Dat zal me aan het huilen maken.
"...voor de kinderen met EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Hoe dichter je bij deze gemeenschap komt,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
en hoe meer je het begrijpt,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
je kunt er niet aan ontkomen hoe moeilijk het is
de uitdagingen zijn voor deze gezinnen.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
We hebben al wat hindernissen moeten overwinnen

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
dat zijn voorbeelden
waarom je geloof kunt hebben,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
en waarom je hoop kunt hebben.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
Maar weet je,
het lastige deel is geduld.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Als we geld inzamelen en het bewustzijn vergroten...

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
als die dingen daartoe in staat zijn
om het proces te voeden

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
aan de wetenschappelijke kant
van het vinden van een geneesmiddel en hoe het toe te passen,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
het voelt als een kwestie van tijd.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
Afdrijven, afdrijven, wegdrijven

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Ik heb een landhuis gekocht
Toen heb ik het weggegeven

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Het is niet de wereld die zwaar is
Het zijn gewoon de dingen die je bewaart

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Ik drijf weg, drijf weg

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
Afdrijven, afdrijven, afdrijven

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
Ik verlos mezelf van zorgen
En mijn zorgen waren verdwenen

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Ik ren alleen als ik dat wil
En ik slaap als een hond

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
Ik drijf, drijf verder...

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Laten we doen... Eh, nee, het is niet goed.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Hoe wil je het?
- Nog een stukje verder.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Daar gaan we.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Ja. Ja, het gaat goed met ons, oké.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Mijn familie en ik, vooral ik en mijn moeder,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
we hebben een heel hechte relatie.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
Dat hebben is iets
dat heeft ervoor gezorgd dat ik zo positief in het leven sta.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Ik heb het geluk dat ik mensen heb
die zorg voor mij

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
en bereid zijn hun leven aan te passen
om mij te helpen mijn eigen leven te leiden.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
Ik gebruik geen make-up om mijn EB te maskeren,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
maar ik gebruik het om zelfvertrouwen te geven,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
en geef mij dat pantser

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
dat ik voor mezelf moet opkomen.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
Ik ben geboren in '92.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
Als kind kon ik niet kruipen
omdat mijn knieën kapot zouden gaan

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
en mijn handen zouden bezwijken.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Dus ik kon het eigenlijk wel
om vrij snel te leren lopen.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
Ik deed het redelijk goed op school.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
Als tiener was het zwaar.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Ik heb absoluut geprobeerd mezelf te beschermen.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Ik denk dat het vertrouwen dat ik had
in mezelf maakte een groot verschil.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Ik heb altijd van kunst gehouden.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Ik weet nog dat ik als kind tekende

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
omdat ik niet kon bouwen met Lego-blokken.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Ik kon ze niet uit elkaar halen.
Ik kon ze niet goed stapelen.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Dus mijn ouders gaven mij kleurpotloden en papier,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
het was gewoon iets dat ik vond
Ik zou er uren mee bezig kunnen zijn.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Ik heb de neiging om realisme te combineren
en surrealisme in mijn werk.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
Net als gekke en gekke dingen

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
en dingen die je doen nadenken

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
over waar je naar kijkt.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB heeft veel dingen meegenomen.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Mijn vermogen om te lopen, mijn arm.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Ik heb verschillende prothesen geprobeerd,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
en vanwege de kwetsbaarheid van mijn huid,
het was een no-go, het werkte niet voor mij.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Het was een soort punt waarop,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
"Blijf ik hiermee mijn huid beschadigen?

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
Of moet ik gewoon leren leven zonder?”
soort ding.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
Voor mij, mijn benadering van het leven
zou zijn om te leven'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
op elk moment ten volle

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
en niet bij de dingen stilstaan
dat je niet kunt veranderen.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Het zou best cool zijn als Charlie hier was.
-Ja.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-Wat denk je dat hij zou doen?
- Mij achtervolgen, mij neerschieten.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Jou neerschieten. Ja, dat klopt.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Vroeger deden we pleegzorg

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
voor kinderen met medische behoeften.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Mijn man werkte fulltime
en ik was een thuisblijfmoeder.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Ik kreeg een telefoontje

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
dat er een baby in de steek werd gelaten
in het ziekenhuis in Milwaukee, Wisconsin.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
Hij werd geboren met een ziekte,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
en hij was zo kwetsbaar
je moest hem op een kussen houden.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
En ze wilden het weten
als ik naar beneden kon komen,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
en leer over hem, en neem hem mee naar huis,
omdat hij zou sterven.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
- Het gaat geweldig, vriend.
- Ik haal er gewoon wat stukjes af.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
Ze stuurden mij naar huis
met een flesje morfine

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
en zei: "Houd hem op zijn gemak."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
Hij stierf niet.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
In plaats van erger te worden, bloeide hij.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
En er was geen mogelijkheid ter wereld
we zouden hem terug laten gaan

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
in het pleegzorgsysteem.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
We hielden op dit moment duidelijk van hem.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
En dus hebben we hem geadopteerd.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- Hallo, Char.
-Hoi.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-Wat heb je voor mij gemaakt? Mmm!
-Kijk.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie had veel moeite.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-Nee!
-De gele...

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
Vanaf zijn geboorte had hij pijn.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Enorme pijn.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Zijn huid gleed eraf
net als de schil van een rijpe perzik.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
Ik denk niet dat hij
had dit allemaal kunnen doormaken

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
tenzij hij niet zo'n vechter was.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Goed, Charlie!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Wauw!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Dit is leuk.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Ik wil heel graag nog een keer gaan.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Meili, ze zat in een weeshuis

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
in Peking, China.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Ze stuurden ons foto's.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
En er was één foto van haar

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
gewikkeld in gaas.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Mijn man, Kevin, en ik,
we hebben daar naar gekeken, we hebben zoiets van,

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
"Oh god, daar kunnen we geen nee tegen zeggen."

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
Ik kan het me niet voorstellen... EB is al moeilijk genoeg.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Maar om een kind alleen te zijn in een weeshuis

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
met recessieve dystrofische EB,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
ik... ik...

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Dat kon ik niet loslaten.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Dus adopteerden we Meili.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ze was zes jaar oud.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hé, mama.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Kijk! Het is... Oh, ze is bang.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
Het is oké, schat.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili was zo getroost

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
dat ze nu verband kon hebben

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
waardoor ze niet zoveel pijn deed.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan is gewoon haar eigen unieke persoon.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mam, ik kan dit dragen.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Ze is de grappigste persoon
je zult de grappigste ontmoeten.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
En meegemaakt te hebben
zoveel als zij heeft,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
zij kan het
en toch al haar vreugde behouden.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
Oké.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Ik vergat een korte broek aan te trekken.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
De dag dat Rowan werd geboren
was de beste dag van mijn leven.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Ze had een paar kleine dingen op haar lichaam,
zoals roodheid onder haar vingernagels

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
en sommige leken op blaren
bijna op het oppervlak van haar ogen,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
maar ze waren erg klein.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Ik was er zeker van dat ze rechtvaardig waren
rare pasgeboren dingen.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Toen er wonden begonnen te verschijnen,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
het werd snel
eigenlijk als een nachtmerrie

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
en de ergste dag van mijn leven.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Op dat moment kwam er een dokter binnen

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
en zei:
‘Ze heeft óf een ernstige infectie…

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
of ze heeft iets
genaamd 'epidermolysis bullosa.'"

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
En hij zei het zo zachtjes.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
En hij zei: "En het zou voor het leven zijn."

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
Ik zou alles geven
dat Rowan gezond is.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Absoluut alles.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Deze stoornis is zo wreed.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
En het maakt niet uit
wat ben jij een lief kind.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Het maakt niet uit dat je nog maar een baby bent
of je bent nog maar drie jaar oud.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Het scheurt je eigenlijk gewoon uit elkaar
als kind, als gezin, en...

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Ja, ik zou alles geven
dat ze geen EB heeft.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
Oké. Kijk, papa is hier voor je bad.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-Papa is hier.
-Dat is cool.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Ik denk dat je als ouder

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
je vindt troost in het weten
dat er mensen zijn

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
die hun best doen

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
om te werken aan een geneesmiddel.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Ik heb veel hoop op genbewerking.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Nee, nee, nee, nee, nee!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
Het is oké. We gaan jullie allemaal opknappen.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-We gaan het allemaal in orde maken, oké?
-Grote boe-boe!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Oké, we gaan jullie allemaal opknappen, oké?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
Wij zullen het beter maken.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Klaar!
-Kijk. Voorzichtig, Rowan.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Nou, wat zeiden we over jou?
gisteren als een zeemeermin zijn, Rowie?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Omdat ik EB heb,
dus het maakt mij wel speciaal.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Mmm-hmm.
-Dus...

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Ja, zeker
maakt je speciaal. En meer--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
En zoals zeemeerminnen
zijn speciaal omdat ze voor de helft uit vis bestaan.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
Omdat ze een klein beetje zijn
anders dan alle anderen.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Misschien moeten ze dingen doen
anders dan alle anderen.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Kan ik deze verbanden eraf halen?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Kom langs…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Je ontmoet deze jonge mensen
die hiermee te maken hebben.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Het is de meest extreme versie
van iets zien

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
als kwetsbaar

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
zoals alles wat je ooit hebt gezien

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
in je leven op de planeet.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
Tegelijkertijd
ze hebben veerkracht getoond,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
en standvastigheid meer dan, nogmaals,
alles wat je ooit hebt gezien

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
of gezien in je leven.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
Ze zijn al aan het werk
zo moeilijk om te overleven.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Zij zouden beloond kunnen worden
voor hun inspanningen met een geneesmiddel.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
Ze zouden hun recht hebben verdiend om dat te zijn
op deze planeet, dat is verdomd zeker.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
We hadden niet echt een goed idee
van wat het was totdat we hem naar huis brachten.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Laat me je rug eens zien.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Draai je om.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
We begonnen het echt te begrijpen
hoe EB was en hoe ernstig het was,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
en hoe tijdrovend het was
om zijn huid te verzorgen.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Auw, au, au!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Vrijwel
heeft zojuist onze wereld op zijn kop gezet.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
Het slechtste bad en verband dat we ooit hebben gehad.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Wij waren net thuis
voor ongeveer drie maanden vanuit China,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
dus Eli was behoorlijk nieuw voor ons,
en EB was nieuw voor ons.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Ik stopte met tellen bij 30 blaren
dat we waren opgedoken.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
Hij schreeuwde het uit van de pijn,
en het werd laat.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
En ik keek om me heen,
en al mijn andere kinderen waren naar bed gegaan.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Ik voelde me gewoon super schuldig
omdat ik geen verhaal heb gelezen.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Ik heb niemand in bed gestopt.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Dus ik stopte gewoon met waar ik mee bezig was,
en ik rende naar hun kamers,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
en ik gaf ze een knuffel, en ik ging terug...

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
en klaar.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Steen, papier, schaar, schieten.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Steen, papier, schaar, schieten.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
Ah-ha!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ah!
-Dat is beter.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Dat blijf je altijd zeggen.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
- Daar gaan we.
-Het is zo plakkerig.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Ik weet dat het te laat is
voor veel van onze vrienden die EB hebben.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Ik hoop dat er iets is
voor Eli tijdens zijn leven

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
die hem zal kunnen helpen.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Jongens, ga je T-shirts halen.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
We zijn een beetje laat,
Dus trek ze snel aan, oké?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
Tijd is zo belangrijk

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
omdat de kinderen die EB hebben
heb niet veel tijd.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Hoe sneller we een geneesmiddel krijgen, hoe meer kinderen
dat we hun levensduur kunnen verlengen.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Vergeet je foto niet
die je voor Ed tekende.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
Oké.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Ze is op een missie.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Welke kamer is het, Rowie?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Hier

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Weet jij welke?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Oh oké. Wil je
aanbellen?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
Heeft het gewerkt?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-Oké, dat was die keer zeker het geval.
-Zeker gewerkt.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Hoi! Kom binnen!
-Hoi!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
We zijn hier voor een make-uptoepassing, ja.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Oké, dus we gaan een beetje sprankelen
in je ogen. Klinkt goed?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Ja.
-Oké.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Kunnen we je haar naar achteren duwen?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
- Wacht even, lieverd.
-Ja.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Je haar is zo schattig!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-O, bedankt.
-Het is zo lang!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
Ik heb de mijne helemaal afgesneden
omdat ik er gek van werd.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Oké. Ik ga je nu kietelen.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Voelt het grappig?
-Ja.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-Zoals een klein insect?
-Ja.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Oké, ik ga weer naar binnen.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Daar ga je!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Oké, neem eens een kijkje.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-Zet ze haar bril op?
-Wat denk je?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Ik vind het leuk.
-Wil je het zien met je bril op?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-Ja.
- Oké, laten we eens kijken. Zet ze aan.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Oké, wij zullen hetzelfde doen
voor de andere kant.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Oké.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Zien? Wij hebben er werk van gemaakt.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Ja.
-Ja.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Oké, rekwisieten, meisje.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Ja! Zien we je later bij het concert?
-Ja.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Oké. Veel plezier.
-Ja.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Jij ook.
-Oké! Dag, schatje!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
Doei.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
We hebben alleen je schoenen nodig. Nog iets anders?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Mijn schoenen, mijn hoed,
en we hebben mijn oorbellen al vastgelijmd.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Mmm-hmm.
-Omdat ik geen gaatjes in mijn oren kan maken.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Wimper lijm.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
Ik weet niet of we genoeg hebben...

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-Is dat eerlijk?
-Kun je dit knijpen?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Oké, ik denk dat het goed met ons gaat.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Ik heb dit schilderij gemaakt. Het is een drieluik.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
En ik heb het voor Eddie en Jill gemaakt
gewoon om een beetje dankjewel te zeggen

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
dat je ons hier hebt en bedankt
voor alles wat ze voor EB hebben gedaan

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
en alleen het bedrag
van het mondiale bewustzijn dat ze hebben gecreëerd,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
omdat ze echt de golf op gang brachten.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Ik hoop het hem tijdens de show te geven,
dus dat lijkt me echt gaaf.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Even een klein bedankje.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
En ze hebben zoveel voor ons gedaan,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
dus waarom niet teruggeven
van iedereen in de gemeenschap?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Zijn jullie klaar? Laten we gaan.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
We zijn zo dichtbij. Ah, ik ben zo opgewonden.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Betrokken raken bij EB,
en EB Onderzoekspartnerschap,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
Ik denk niet dat het een keuze was.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Het heeft ons gekozen.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Deze gemeenschap,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
je wordt meteen meegenomen
door de hoeveelheid kracht

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
en toewijding op dagelijkse basis

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
obstakels te overwinnen

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
dat wij ons niet eens kunnen voorstellen.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Ik heb de Space Needle getekend
voor het geschenk van Eddie Vedder

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
Omdat hij hier in Seattle woont.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Als je de intense pijn ziet
waar deze kinderen doorheen gaan...

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Lily, kom met je gezicht naar binnen!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
…en stel je voor wat het moet doen
in de harten van de ouders,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
er ontstaat wel een tijdlijn

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
en het is moeilijk om je niet te willen opdragen

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
een groot deel van je leven
om te doen wat je kunt om te helpen.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Ik wou dat ik een neutronenbom was

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
En ik zou nooit verder gaan

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Ik wou dat ik een offer was

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Maar op de een of andere manier leefde hij nog steeds voort

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Ik wou dat ik sentimenteel was

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Ornament waar je aan hing

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
De kerstboom

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Ik wou dat ik dat was
De ster die bovenaan stond

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Ik wou dat ik het bewijs was

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Ik wou dat ik het geluid was

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
Van alle handen van mijn geboortestad

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Opgeheven en open naar de hemel

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Ik wou dat ik een zeeman was

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
Met iemand die op mij wachtte

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Ik wou dat ik net zoveel geluk had

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
Net zo gelukkig als ik

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Ik wou dat ik de boodschapper was

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
En al het nieuws was goed

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
Oh, ik wou dat ik de volle maan was die scheen

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
Van de motorkap van uw Camaro

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Ik wou dat ik een levend wezen was

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
Thuis achter de zon

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Ik wou dat ik het souvenir was

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Je hield je huissleutel aan

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Ik wou dat ik de rempedaal was

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
Waar je van afhankelijk was

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Ik wou dat ik het werkwoord 'vertrouwen' was

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
En ik zou je nooit in de steek laten

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Ik dacht altijd dat ik die rivier zou oversteken

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
De andere kant, nu ver weg

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
Toen ik dichterbij kwam, werd het breder en breder

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Horizon nu, vervagend

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Wegdrijven in de onderstroom

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
Ik kan geen figuur op het droge ontdekken

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
En veiligheidsoverwegingen

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
Terwijl er in werkelijkheid niets te krijgen is
Geen te krijgen

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Ik vertelde de tijd aan de hand van mijn schaduw

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
Tot de onweerswolken
Zij betreden het podium

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
De dagen zullen eindigen
Net als de lichtstralen

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
Nog een keer dezelfde pagina gelezen

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Klaarwakker door deze diepste nacht

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Wacht nog steeds op de zon

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
Terwijl de uren zich lijken te vermenigvuldigen

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Zoek een ster om op te strijden

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Leven onder de poot van een leeuw

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Het weten dat niets getemd kan worden

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Kan getemd worden

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
Het momentum, het enthousiasme,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
de hoop, het optimisme, de vreugde

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
om iedereen in een kamer te hebben
waar een patiënt kan zitten

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
en praat met een arts
die aan hun genezing werken.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Dat die dokter met een biotech kan praten
bedrijf dat hun wetenschap wil overnemen

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
uit een laboratorium en breng het verder
via een klinische proef.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Om iedereen te hebben
in één ruimte, in één kamer

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
is het coolste, meest vreugdevolle wat er is
die we ons ooit konden voorstellen.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Ikzelf en Hodges
spreken samen in een panel.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Ze is mijn ambtelijk secretaris, dus ze...

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Ze regelt alles voor mij,
Omdat ik een puinhoop ben.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Ik houd hem op het goede spoor.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Ja, ze houdt me op het goede spoor,
en dat heb ik zeker nodig.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
We zijn een heel kleine gemeenschap,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
dus iedereen die iets op dit niveau doet
dat Deanna en ik het doen,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
we kennen elkaar zo'n beetje allemaal.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-En het is goed om rond te hangen en te feesten.
-Ja.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Hier en nu

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Hier en nu

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Zal me niet tegenhouden

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Zal ons niet tegenhouden...

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-Hoe gaat het?
- Met mij gaat het goed. Hoe is het met je?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-Het is goed je te zien.
-Jij ook.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Wat dacht je van een knuffel? Mag ik een knuffel?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
Hoe is het met je?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Als iedereen bij elkaar komt
met dezelfde voorwaarde,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
er gebeurt iets magisch.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
Daar zijn we allemaal hetzelfde.
Weet je, we zijn allemaal hetzelfde.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
We doen bijvoorbeeld allemaal hetzelfde.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Je wilt gewoon iemand die het begrijpt

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
waar je doorheen gaat
op een dagelijkse basis.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Deel het licht

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Deel het licht, het zal ons niet tegenhouden

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Deel het licht, het zal ons niet tegenhouden...

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Hallo.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Ik ben goed.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
- Zo blij om hier te zijn.
-Ja, ik ben blij dat je er bent. Dit is…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill doet alles wat ze kan

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
om EB te genezen.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Ze heeft me hoop gegeven met haar houding van:
"We zijn zo dichtbij, we zijn zo dichtbij."

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Alle voorgaande berichten waren:
"Dit is verschrikkelijk."

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"Dit is, weet je, dit is verschrikkelijk."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
En dat hebben ze veranderd,
zij veranderden angst in hoop.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Ik ben zo opgelucht dat het eindelijk zover is.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
Het was maar een klein ideetje
we hebben wat rondgegooid

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
zes maanden geleden.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Om te zien dat alles eindelijk samenkomt,
en hoe krachtig het is,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
en hoe ontroerd mensen zich voelen,
en de families zijn trots.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
En dat vond ik het belangrijkst.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Dank u, dank u, dank u,
en welkom bij de allereerste ooit

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
persoonlijk avontuur in genezing.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Bedankt allemaal voor jullie komst.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Het patiëntenpanel was geweldig
om Deanna en Hodges samen te zien

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
praten over wat hun dagelijkse bezigheden zijn.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
De grootste strijd
omdat je zo onafhankelijk bent

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
is de mentaliteit om te weten dat het goed is
om hulp van anderen te vragen.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
En gewoon zeggen:
"O, excuseer mij, kunt u de deur openhouden?"

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Omdat de wereld
is geen erg toegankelijke plek

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
als je ernaar kijkt
vanuit het juiste perspectief.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Veel mensen weten het niet
wat dat eigenlijk betekent.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
Eerlijk gezegd,
soms moet je een bitch zijn

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
anders kom je nergens.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Er zijn dus zoveel dingen...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Het spijt me.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
…die mensen gewoon niet begrijpen.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
En ik ben iedereen bij EBRP zo dankbaar

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
omdat ze doen wat ze doen,
en daarom ben ik hier.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Er is niets zoals
samen zijn met de patiënten,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
je vrienden,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
en de supporters die dat hebben gedaan
heeft uw onderzoek jarenlang gefinancierd.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
We zijn hier allemaal voor een geneesmiddel

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
en om onze EB-patiënten nu te helpen
en in de toekomst.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Als je met deze families praat,
praat met deze patiënten,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
er is meer hoop dan er ooit is geweest.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Er zitten patiënten in deze kamer

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
die ontvangen
de allereerste door de FDA goedgekeurde behandeling.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
En het geneest hun wonden,
het maakt impact.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Tot voor kort,
we waren alleen maar verband aan het aanbrengen.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Dat is alles wat we hadden, alleen maar dekking
de wonden, dat is alles wat we konden doen.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Maar nu, voor patiënten met recessieve
dystrofische EB en dystrofische EB,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
we hebben deze nieuwe behandeling
dat we elke week kunnen solliciteren,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
en het behandelt feitelijk de bron
van het genetische probleem met haar huid.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Het geeft ons deze kans
om op de conditie vooruit te komen

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
omdat het de huid gencorrigeert,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
dus helpt de huid te hebben
werkelijke duurzaamheid meer dan het heeft,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
om dat proces van verwonding te stoppen.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Nu we deze behandelingen hebben
dat deze chronische wonden zal helpen,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
dan denk ik dat we onvermijdelijk zijn
ga verschillen zien

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
op de lange termijn, hopelijk,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
met mensen met RDEB zoals Rowan.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Want als je dat hebt
deze wonden die nooit genezen,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
dat is een hele grote risicofactor

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
voor dat specifieke type
van de agressieve kanker die ze krijgen.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Veel mensen overleven het niet.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
Ik zet dit hier neer, oké?
Gewoon voor--

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Wat zegt dit?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Het is echt moeilijk denken
over de andere gezinnen

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
die deze behandeling nog niet hebben
voor hun type EB

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
omdat ze nog steeds wachten.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Alle gedachten die je nooit ziet

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Je denkt altijd

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
Hersenen zijn breed, de hersenen zijn diep

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
Oh, wat ben je aan het zinken

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Voel het pad van elke dag

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
Welke weg neem jij?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Hard ademen en hooien

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Ja, dit is leven

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Zoek naar liefde als bewijs

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Dat je het waard bent om te houden

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Heel doorgeslikt in negatieven

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
Het is zo verdrietig en misselijkmakend

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Voel de lucht daarboven

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
Oh, een plas blauwe lucht

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Vul de lucht hierboven

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Helemaal zwart met sterrenlicht

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Voel hoe de hemel je bedekt

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Met edelstenen en strass steentjes

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Voel het pad dat door de maan wordt gesneden

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
Zodat jij verder kunt lopen

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
Zodat jij verder kunt lopen

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Er bleef niets over, er bleef niets over

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Niets daar, niets meer

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Er bleef niets over, er bleef niets over

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Niets daar, niets daar

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Niets daar, niets meer

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Niets daar, niets daar

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Er is niets meer over

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Zie het pad dat door de maan is uitgesneden

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
Zodat jij verder kunt lopen

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Zie de golven op verre kusten

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
In afwachting van uw komst

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Droom de dromen van andere mannen

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Je zult niemands rivaal zijn

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Droom dan de dromen van anderen

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Je zult niemands rivaal zijn

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Je zult niemands rivaal zijn

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
Een verre tijd, een verre plaats

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
Dat is waar wij wonen

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
Een verre tijd, een verre ruimte

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
Dus wat geef je?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
Wat geef je?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Meer eikels?
Ja, je kunt een eikel gaan halen.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
Ik heb het…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
O, dat is een goede.
Oké, laten we het opnemen.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Laten we eens kijken.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Mijn werk als kinderarts
en als EB-arts moet je ervoor zorgen

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
dat kinderen een kindertijd kunnen hebben,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
en ze kunnen het leven ervaren.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Dingen die we als vanzelfsprekend beschouwen

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
zijn de dingen die ik moet helpen beschermen
voor dat kind en dat gezin.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
- Hallo, jongens.
-Hoi.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Hallo Rowan, hoe gaat het?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, het begint in het begin van het leven

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
en is iets
dat wordt alleen maar erger

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
en aantasten
steeds meer op het leven van een kind

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
na verloop van tijd.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Dus mijn taak, en de taak van mijn geweldige team,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
is manieren bedenken
om dat kind te helpen kind te zijn.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Oké, alles klaar.
En dat oor ziet er ook mooi en gezond uit.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Oké?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
We kennen de onderliggende genetica van EB,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
dus we hebben doelen voor therapieën

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
en manieren om na te denken over het genezen van EB.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Jouw beurt.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Voorzichtig, Rowie.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Wat is de diagnose, dokter?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
Het is nootachtig.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Dus hier hebben we
de immunofluorescentievalidatie

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
van ons xenotransplantaatmodel.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
We kijken eigenlijk alleen maar
voor de aanwezigheid van menselijke huid

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
op de rug van een muis,
en je kunt hier zien,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
op dezelfde manier kijkend naar beide markeringen,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
menselijke loricrine en menselijke vimentine

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
om het succesvolle te valideren
generatie van de menselijke huid.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB biedt werkelijk een belangrijk model
om nieuwe therapieën te testen.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Tien jaar geleden, de therapie voor EB

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
was in de eerste plaats slechts asymptomatische zorg.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Wie had dat tien jaar geleden gedacht

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
die we nu gemakkelijk kunnen manipuleren
stealth-cellen in de schotel,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
zeer nauwkeurige genbewerking te bereiken,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
en mogelijk bieden
een curatieve behandeling

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
voor momenteel ongeneeslijke aandoeningen,
zoals EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
We zijn veel vooruitgegaan,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
en de onlangs goedgekeurde, op virussen gebaseerde
gentherapie voor deze patiënten,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
Ja, het is geen permanente genezing,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
maar het is een behandeling
dat is echt heel effectief,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
en geeft deze patiënten een tussenoplossing

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
terwijl wij ons ontwikkelen
een meer permanente therapie.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Het is één stap vooruit

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
op weg naar het vinden van een permanente remedie
voor EB-patiënten.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Ja.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Het is net als wanneer het niet de steun heeft
van het verband, het is zoiets als...

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Je huid ziet er uit
echt gezond rond uw G-tube-site.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Ik denk een decennium geleden
het was voor ons moeilijk voor te stellen

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
hoe deze remedie eruit ziet,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
en hier zijn we,
het is niet langer in onze verbeelding.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Het is in het laboratorium.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Het is in de ziekenhuisomgeving.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Weet je, het is bij patiënten thuis.
Wij zijn er.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
Alsof we op de rand staan
van de remedie tegen EB.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
Oh!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-Het lijkt erop dat hij tegen de...
-O nee!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Onze reuzenradreis is geannuleerd.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Heb je het snoepje gezien?
in dat kastje daar?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Wat?
-Als je de deuren opent, ligt er snoep.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Dit is nu mijn snoepje.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
Ja! KitKats!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Dit is luxe.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Ja, ik vind het leuk.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Ik teken niet echt met pennen.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli werd geadopteerd uit China
toen hij vier en een half was.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
Ik ben bijna klaar.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, ik ben een raket aan het maken.
-Ja? Wat?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
Echt waar?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
En ik ga proberen tien boosters te maken.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Eén, twee, drie, vier, vijf,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
zes, zeven, acht,
negen, tien, elf, twaalf.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Toen Eli een jaar of vijf was,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
we zouden in het openbaar zijn
en mensen zouden naar hem staren.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Lily zou zo geïrriteerd raken,
en begin naar ze te zwaaien,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
en legde haar hand op haar heup,
zoals: "We kunnen je zien."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Daar is de... Daar is de badkamer.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Dus toen hebben we deze gemaakt
kleine shirtjes met de tekst: "Kom hallo zeggen,"

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
mensen te geven
de uitnodiging om niet alleen maar te staren

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
maar iemand benaderen
die er een beetje anders uitziet.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily heeft een filmpje gemaakt

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
zeggen: "Als iemand er anders uitziet,
Kom gewoon hallo zeggen, staar niet naar ze."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Dit is wat je doet als je iemand ziet
die er anders uitziet dan jij.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Hallo.
-Hoi.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Zien? Dat was gemakkelijk.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Ik wil je iets leren over EB.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Alsjeblieft.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Bedankt.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
Als ik ze zie uitdelen
kaarten en het dragen van de T-shirts,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Ik ben verbaasd over hoe
er is een zes- en een achtjarige

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
dit soort eenvoudige dingen leren
maar diepgaande boodschap voor volwassenen.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Ik wil je iets leren over EB.
-Zeker. Bedankt.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
Ik hoop dat

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
steeds meer mensen zijn aardig voor andere mensen
zal er uit komen.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Ze zeggen: wees voorzichtig, dat misschien
je wilt je helden niet ontmoeten.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Maar er is hier vanavond iemand
Ik zou het nu heel leuk voor je vinden

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
om even de tijd te nemen en mijn vriend te ontmoeten,
mijn leraar, mijn held, Eli.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Ik kom even hoi zeggen

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Als ik Eli zie
Ik kom even hoi zeggen

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Ik kom even hoi zeggen

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Als ik Eli zie
Ik kom even hoi zeggen

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Toen hij dat hoorde
er was een behandeling, hij was zo opgewonden.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
Hij zei: "Ja! Kunnen we dat gaan halen?"
Ik blijf hem vertellen,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"Het is niet voor jouw type EB,
maar ze werken aan iets voor je."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
Oh, terwijl ik droom, gloeien jouw vleugels in het donker

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
Als hij een paar heel moeilijke dagen heeft,
hij zegt: "Man, waar is die behandeling?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
"Dat heb ik nu nodig."

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Ik zeg: "Ik weet het."

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Komt van jou

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Oh, jij legt de verbinding

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
En ik volg je suggestie

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Wanneer je zegt

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Ik kom even hoi zeggen

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
We moeten nu een geneesmiddel vinden.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Wij hebben geen tijd om te wachten.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
We hebben de laatste tijd zoveel kinderen verloren door EB,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
en ik stopte gewoon met het vertellen aan Eli
en Lily, zoals, weet je...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Het spijt me.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
Want hoe ouder hij wordt,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
hoe dichter hij bij de leeftijd is
van deze kinderen die we verliezen.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
En dat is moeilijk.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Daar is hij. Hé, Eli.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Zijn moeder en zijn zus.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Daar ga je, kerel.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Ik kom even hoi zeggen

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Als ik Eli zie

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Ik kom even hoi zeggen

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Ik kom even hoi zeggen

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Als ik Eli zie
Ik kom even hoi zeggen

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Ik kom even hoi zeggen

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Als ik Eli zie

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Ik kom even hoi zeggen

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
Oh, Eli, ik kom even gedag zeggen

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Bedankt, Garrett, voor je komst vandaag.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Wij waarderen het enorm.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Wat we hier vandaag doen
is een klinische proef

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
waar we onderzoek doen
een huidtransplantatie met gentherapie

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
om te zien of het chronische wonden kan genezen.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Wat de klinische proef doet, is nemen
een kleine biopsie van uw normale huid,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
stuur het naar het laboratorium,
en we laten je normale huid groeien,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
maar we gebruiken een virus
inbrengen in het juiste collageen VII.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Dus we hopen het te maken
uw huidcellen zijn nu sterk.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
En hopelijk genezen ze
de chronische wonden.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
- Vind je dat oké?
-Mmm-hmm.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
Voor veel van deze EB-klinische onderzoeken is
de eerste patiënten kunnen niet de kinderen zijn.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
Omdat we het veiligheidsprofiel niet kennen.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Daarom vertrouwen we op helden als Garrett
en anderen die ouder zijn

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
om de eerste sprong te wagen.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
-Oeps, sorry, Garrett.
-Ja. Mm.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Klaar?
-Ja.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
Is dat goed, Garrett?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Garrett is 27.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Wanneer hij kan helpen, zal hij helpen.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
Toen ik jonger was,
Ik droomde er echt van om basketbal te spelen.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
Omdat al mijn broers en zussen basketbal speelden.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Ik kon een beetje spelen, maar...

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
het moet een beetje zijn
uiteindelijk te moeilijk voor mij.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Nu ga ik gewoon
neem een klein, klein monster.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Dus dit gebied doet gewoon pijn
een klein beetje voor hem.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
- Oké, het gaat fantastisch met je.
-Hoeveel meer?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-Au! Wat is er aan de hand?
-Ik denk dat ze het snapt, Garrett.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Ik ben alleen maar aan het deppen.
Ik maak alleen het gebied schoon, dat is alles.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Wij zeggen altijd,
'We weten niet of het bij jou gaat werken'

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
maar de gegevens,
en jij komt opdagen en doet mee

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
gaat heel veel mensen helpen.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Ik doe het allemaal voor de jongere generatie,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
in de hoop dat ze die wonden kunnen genezen.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Misschien winnen ze, weet je,
nog eens 10, 20, 30 jaar, weet je?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Hopelijk hoeven ze er niet doorheen
alles wat ik heb meegemaakt.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Dit is bedrijfskritisch.
En je kunt er niet te veel over nadenken.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
Want als je dat doet, ga je huilen.
En je kunt niet huilen waar ze bij zijn.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
Ze hebben je nodig als chipper,
positief, zelfverzekerd.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
En we komen er samen doorheen.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
Zodra je het gen hebt,
je begrijpt hoe je het moet modelleren,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
hoe te testen, hoe dat gen te corrigeren.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Simpel gezegd,
je hebt een kopie van het DNA van de patiënt,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
en er is een mutatie.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Onderzoekers hebben ontdekt
Je kunt enzymen gebruiken

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
die het slechte ruilen
voor het goede stukje DNA,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
en zo specifiek kan het zijn.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR-correctie
is als een Word-document,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
en je markeert het woord,
je drukt op verwijderen,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
het woord verdwijnt,
en dan typ je een nieuw woord in.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
En dat is eigenlijk waar we mee bezig zijn
de kern van de cellen van dit weefsel.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Dus de hoop vandaag
is dat we daadwerkelijk kunnen genereren

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
genetisch gecorrigeerde weefsels

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
voor de patiënt om in principe te vervangen
hun huidige huid

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
met een normale huid.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Gaande van het aanbrengen van een pleister erop
om het feitelijk permanent te corrigeren.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Wat zo spannend is
want nu hebben we hoop.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Ik stel me voor dat we dat kunnen
een einde maken aan hun lijden.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Verminder echt de pijn.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Ga voetballen zonder angst.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Ga meer deelnemen aan het leven,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
wat dat ook voor hen betekent.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Hun dromen mogen niet worden ingekort

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
vanwege EB.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
Zo lang
we hadden geen door de FDA goedgekeurde therapieën.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Zoals een ganzenei. Niets.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Door al deze aandacht op EB te richten

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
en het genezen van deze ziekte
die een enkele genmutatie heeft,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
het is een groter geheel.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Er zijn zo weinig mensen die EB hebben,
maar er zijn veel mensen

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
die een zeldzame genetische aandoening hebben,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
en wij voelen alleen maar
Zoiets zou de sluizen kunnen openen

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
om zoveel andere ziekten te genezen.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
alles wat we hieruit leren,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
onze cirkel van invloed
zal zich uitbreiden op deze andere ziekten.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
De tijdlijn van de patiënt is martelend.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Traditioneel gezien is de wetenschap
is niet zo snel gegaan

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
omdat we werken met overheidssubsidies,
wij schrijven papieren.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Kan irritant zijn.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
En dus met particuliere financieringsbronnen,

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
patiëntenstichtingsgroepen,
we zijn echt in staat die tijdlijn te verkleinen.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Er is gewoon een gevoel van, zoals,

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
"Ik ben zo blij dat ik deze rit maak,
en laten we doorgaan en sneller gaan."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, waar ben je?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Aw!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Ik zal je zometeen meer over Jean vertellen,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Eh, maar wat ik wilde zeggen
is dat mijn telefoon, eh,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
hij zit daar op de piano,
en ik controleer het voor de zekerheid...

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Als het John Fogerty is,
Ik wilde zeggen: "Welterusten."

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
‘Ik ga buiten spelen,
Ik zal daarna met hem praten."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
En, eh...

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Maar wat ik wilde zeggen
is dat de telefoon zoemt.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
En heel vaak, en ik haat het
om iemand onder de bus te gooien,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
maar vaak ben je nogal geschokt
en verbaasd wat mensen je zullen sms'en

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
vijf minuten ervoor
je wordt verondersteld door te gaan.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
Zoals: "Hé, Ed, ik ben hier, maar rijden...
Waar moet ik parkeren?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
"Waar moet ik parkeren?" Eh...

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
‘Ik denk erover om te halen
een paar burrito's,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
Ik kom misschien te laat, wil je er één?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
‘Ik zou het op het podium kunnen brengen
als je wilt."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"Ehm, wil je...
Er is een kleine bar aan de overkant van de straat."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
‘Wil je wat drinken?
voor de voorstelling?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Jij verdomde idioot.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
Ik probeer...

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Sorry, dat zou ik niet moeten zeggen.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Sorry, kinderen, ik...

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Maar weet je wat, Rowan?
Soms zijn mensen verdomde idioten, en...

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Maar dat was niet de tekst.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
Eh...

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
Voor een van de eerste keren ooit,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
het was nuttige informatie

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
dat ik het niet zou hebben geweten.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
En informatie waarvan ik dacht:

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
"Nou, dat zou zo zijn
iets om op te noemen."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Deze man, hij sms'te me, hij zegt:

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"Je beseft toch wel, nietwaar,
dat het vandaag 33 jaar geleden was

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
dat de band Pearl Jam
speelden hun allereerste show

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
bij de Off Ramp hier in Seattle?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Drieëndertig!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Dus dit is allemaal zo'n zegen.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
En terugcirkelend naar Dr. Jean,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Weet je, dat zei ze in de jaren '90

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
toen ze medicijnen studeerde,
en vele, vele jaren medische opleiding,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
ze werd gereden
en luisterend naar muziek uit Seattle,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
en onze band in het bijzonder.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Om dat te horen en te weten
dat zij een van de toponderzoekers is

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
dat zal helpen dit te genezen,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
dat ze ook dokter is
die patiënten behandelt,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
om onze muziek te horen
iets te maken had met jouw succes

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
is een van de grootste dingen
die we hebben kunnen verwezenlijken.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
Ja!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
Dus, Jean, ik hou van je.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Wat is deze wereld verdomme?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Naar toe rennen, dat deed je niet

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Laat een bericht achter, tenminste ik

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Had je stem kunnen leren
Nog een laatste keer

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Dagelijks mijnenveld, dit zou kunnen

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Wees mijn tijd, over jou?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
Zou je mij slaan?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
Zou je mij slaan?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
De EB-gemeenschap is een bijzondere groep.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Je ervaart hun moed,
en dat heeft mij gemaakt

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
kom uit mijn comfortzone

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
om meer kansen te nemen.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Deze kinderen zijn zo,
excuseer mijn Frans, maar badasses.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Er zijn er gewoon zoveel
echt geweldige, slimme mensen

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
die hun leven wijden
om onze kinderen te helpen. Het betekent veel.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Alle rekeningen gaan voorbij, en

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Initiatieven worden opgepakt

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
Door het midden
Er zal geen midden meer zijn

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
En het kruis dat ik naar huis draag

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Het is niet indicatief voor mijn plaats
Verliet de veranda

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
Verliet de veranda

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Luister naar mijn naam, kijk goed

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Dit zou de dag kunnen zijn

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Houd mijn hand vast, loop naast me

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Ik moet het gewoon zeggen

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Luister naar mijn naam, kijk goed

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Dit zou de dag kunnen zijn

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Houd mijn hand vast, loop naast me

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Ik moet het gewoon zeggen

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
Ik kon het niet één dag volhouden

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Ik weet wanneer ik je nooit zou aanraken

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Houd je vast
Voel je nooit meer in mijn armen

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Ja, ja, ja

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Ja, ja, ja

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Ja, ja, ja

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Ja, ja, ja

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Dit is dus de behandeling.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
En dit is hoe het eruit ziet.
Het zijn vier van deze spuiten.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Het is een echt levend virus
dat zit in de spuiten,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
dus het virus is aangepast

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
om in de huidcellen te dringen

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
en knip het DNA eruit
dat ze dat heeft, is defect.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Toen we voor het eerst de kans hadden
om dit medicijn te krijgen,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Ik denk dat ik het gewoon nodig had
zoals een uur om gewoon te huilen.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Ik weet niet of je je dat herinnert.
-Ja.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Maar het was zo'n grote dag

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
dat wij waren geweest
waar ik acht jaar naar uitkijk.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Maar om nu een behandeling te krijgen,
de eerste keer ooit,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Ik bedoel, dat is enorm.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Veel tranen, tranen van vreugde.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
Eh...

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Maar aan het eind van de dag,
het is een behandeling en geen genezing, en...

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
we hebben een geneesmiddel nodig.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Je doet het echt goed, Ro.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Soms zie ik plekken waar de huid zit
het lijkt erop dat er geen littekens zijn,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
maar het is bijna zoeken
terug als een normale huid,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
en dat komt door het medicijn.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Het is niet iets van haar huid
zelf zou hebben gedaan.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, ik heb nog een injectiespuit met medicijn nodig.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Dus toen zetten we het medicijn op,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
dit houdt het medicijn vast,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
en morgen spoelen we het er allemaal af

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
en verbind haar opnieuw met nieuw verband.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Het hele proces, zou ik zeggen,
tussen de vier en vijf uur.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
In sommige opzichten
Ik slaap 's nachts iets beter.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
Ik heb bijvoorbeeld minder slechte, superangstige,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
super verdrietige dagen als ouder, heb ik zin.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
En dan als je maar wilt
om mij de schaar te overhandigen.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Ik bedoel, die dagen gebeuren nog steeds,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
maar ik kan hier gewoon naar kijken

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
en bedenk hoe ver het is gekomen
net sinds Rowan werd geboren.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Dat geeft mij gewoon een heel hoopvol gevoel.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Neem bewust verlof

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Ik merkte dat ik zo geneigd was

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
Waarom slapen in ontevredenheid

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
Voor de prijs van gezelschap

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Mijn schaduw loopt met mij mee

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Onder de grote witte zon

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Mijn schaduw gaat met mij mee
Terwijl we alles achterlaten

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
We laten het allemaal ver achter ons

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
Oh, lege zakken wel

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Laat een groter gevoel van rijkdom toe

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
Waarom jezelf inhouden
Net als elk ander boek op de plank

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Mijn schaduw loopt met mij mee

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Onder de grote witte zon

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Mijn schaduw gaat met mij mee
Terwijl we alles achterlaten

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
We laten het allemaal ver achter ons

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Subtiele stemmen in de wind

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
En de waarheid die ze vertellen

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
De wereld begint waar de weg eindigt

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Kijk hoe ik het allemaal achter me laat

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Ver achter

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Ver achter

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
We beginnen met nieuws dat ons allemaal verdrietig maakt.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth is overleden.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, de jongen
we hebben allemaal leren kennen als "Little Charlie"

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
was 17.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
Hij veroverde onze hele gemeenschap
met zijn persoonlijkheid.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
Hij vloekte veel, hij vloekte veel,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
en weet je, mensen vonden het geweldig
omdat hij gewoon zo was...

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
Hij was Charlie.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
De fantoomtovenaar heeft de edelstenen gevonden.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
Hij wilde vader worden,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
hij wilde trouwen,
hij wilde vriendinnen hebben,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
hij wilde naar school.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nee…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Houd op! Houd op!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
Het was een normale dag.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie was in orde, hij loopt,
praten, en ik was de dag weg,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Ik was wat boodschappen aan het doen en zo,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
en toen ik thuiskwam,
hij zei dat hij zich niet goed voelde.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
Hij ging naar de badkamer,
en toen kwam hij bij mij liggen.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Ik zat op de bank,
en hij lag naast mij op de bank,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
en hij viel gewoon in slaap.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
En dus ik gewoon
laat hem in slaap vallen, weet je?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
Dacht: "Als hij zich niet goed voelt,
Laten we Charlie een dutje laten doen."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
En dan midden in de nacht,
Ik hoorde hem een gek geluid maken

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
dat hij het uitschreeuwde:
iets waar ik nog nooit van had gehoord.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
En ik rende de trap af, en hij was, eh...

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
gewoon op de bank zitten,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
hij had geen zin, hij was onsamenhangend,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Ik kon zijn aandacht niet trekken,
en ik wist dat hij in een septische shock verkeerde.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Dus belden we 911,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
en we zitten meteen in een helikopter

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
op weg naar beneden
naar het Milwaukee Kinderziekenhuis.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
Voor mij het grootste cadeau als moeder
is dat ik wist dat hij niet bang was.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
Eh, Char?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Laat de…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Hij hoefde niet meer te verliezen.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Ik ben zo gelukkig dat ik Charlie heb ontmoet.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Geen spijt, geen.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
We sloegen papa bijna in zijn gezicht.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Hallo, Trisha en Meili.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Geweldige ouders,
en wij leerden elkaar kennen.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
We ontmoetten elkaar vele, vele jaren geleden in Minnesota.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
En we zouden er veel hebben...

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
Eh...

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
Het spijt me.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
We zouden veel geweldige gesprekken hebben
met Charlie aan de telefoon,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
en hij had een ongelooflijk licht,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
en slim en grappig.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Hij was als een mini-Jeff Ross met EB.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
Hij zei: "Fuck you", zoals...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Maar, eh, dus wij nu
leef met Charlie's herinnering,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
en denk de hele tijd aan hem,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
en we zijn zo dankbaar dat je gekomen bent
en waren onderdeel van dit weekend.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
Bedankt.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
En, eh...

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
het enige deel van dit lied dat ik zal wijden
voor jou is de zin in het refrein.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
Wachten

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Kijken naar de klok
Het is vier uur

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Het moet stoppen

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Vertel het hem

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Neem niet meer
Ze oefent haar toespraak

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
Terwijl hij de deur opent

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ze rolt zich om

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Doet alsof hij slaapt

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
Terwijl hij haar aankijkt

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ze liegt
En zegt dat ze verliefd op hem is

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Ik kan geen betere man vinden

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Ze droomt in kleur
Ze droomt in het rood

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Ik kan geen betere man vinden

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Ik kan geen betere man vinden

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Ik kan geen betere man vinden

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
We zijn bij het aquarium,
en we gaan zeehonden en otters zien.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, zegt ze vaak
ze wil een normaal kind zijn.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Waar ze volgens mij mee worstelt...

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-We kunnen dolfijnen aanraken!
-Ik weet! Zo cool.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
Krab!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Ik wil krab aanraken.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Hetgeen dat voor mij heel moeilijk is
is dat ze naar mijn handen kijkt en zegt:

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"Ze zijn zo mooi.
Ik wil zulke handen hebben."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
En dat zijn de momenten
waar we zo hoopvol zijn op genezing,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
alleen voor de wonden
om gewoon te stoppen met gebeuren,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
en voor haar kwaliteit van leven
gewoon om meer op die van anderen te lijken.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Rowan, ik ben verliefd geworden
met haar stem keer op keer.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Elke keer dat zij... ik...

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
Het is het liefste ooit.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
En bedankt voor je komst.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Wil je opstaan, Rowan? Dat kan.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Daar gaan we!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
Hoi!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Ja, ik begrijp het
Dat elk leven moet eindigen

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
Terwijl we alleen zitten
Ik weet dat we ooit moeten gaan

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
Ik ben een gelukkig man
Op beide handen kunnen rekenen

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
Degenen van wie ik houd

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Sommige mensen hebben er een
Ja, anderen hebben ze niet

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
Blijf bij mij

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Laten we gewoon ademen

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Hoe heet die zeehond?
-De naam van die zeehond is Chiidax.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
En hij was een gered dier.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Open.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Wauw!
-Goed. Leuke.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Je bent een natuurtalent!
-Bedankt.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Leuk! Goed! Dat is goed werk.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Hij is zo schattig.
Hij heeft grote ogen, net als mijn hond.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Onder alles Gewoon een ander mens

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
Het is gewoon geweldig om samen te zijn

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
en om iets te doen
dat zijn maar kinderdingen,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
dat is niet iets pijnlijks hoeven doen.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
Blijf bij mij

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Jij bent alles wat ik zie

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Heb ik gezegd dat ik je nodig heb?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
Oh, zei ik al dat ik je wil?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Hé, Ro, heb je deze hier gezien?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Ga je de zeeschildpad verbinden?
-Ja.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
-We gaan je helpen je beter te voelen.
- Heel goed, Rowie.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
Erg goed.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Dus ja, dit is het beste gevoel
om hier nu te spelen.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
Terwijl ik naar je gezicht kijk

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Alles wat je gaf
En niets dat je zou nemen

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Niets dat je zou nemen

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Alles wat je gaf

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Heb ik gezegd dat ik je nodig heb?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
Oh, zei ik al dat ik je wil?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
Oh, als ik dat niet deed, ben ik een dwaas, zie je

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
Terwijl ik schoon kom

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Niets dat je zou nemen

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Alles wat je gaf

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Houd me vast tot ik sterf

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Ik zie je aan de andere kant

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-Dus er is fantasie...
-Doen wij de horror?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Ja, dat wil ik ook doen,
Maar als we tijd hebben, oké.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
Ik hou van lezen,
vooral fantasy en fictie,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
dus dit past precies in mijn stuurhuis,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
en alles is op kunst gebaseerd.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Het is verbazingwekkend.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Deze zijn ongelooflijk.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Heilige shit.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
Ik ga misschien een beetje nerdsen.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Ik wil deze zien.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Ik wil deze korte broek. Die zou ik dragen.
-Ja. Zilver ook?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Ja.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Als kunstenaar,
je kunt al het werk echt waarderen

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
dat gaat in deze creaties.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
De algehele rechtvaardige sfeer
ervan is overweldigend,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
en het is inspirerend om te zien

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
hoe ongelooflijk

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
alleen het eenvoudige sollicitatieproces
zoiets moois kan maken.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wauw! Dat is geweldig.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Het is een banjo.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
Kunst is absoluut een ontsnapping.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Je verdwaalt een beetje in het moment
als je iets creëert,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
en ik zet graag de muziek op
en jezelf een beetje kwijtraken.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
En soms
waarvoor je daar hebt gezeten

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
drie, vier uur,
en je wist het niet eens.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Het doet je echt waarderen

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
de dingen die recht voor je liggen
en tastbaar.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
- Hallo, Ed.
-Hoe is het met je?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-Het is zo leuk je officieel te ontmoeten.
-Ik weet! Het is nu officieel!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Ja.
-O, mijn vriend.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Ik heb dit voor jullie meegenomen.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-O, ja?
- Nou, eigenlijk heb ik het gehaald.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Ik hoopte dat je 'gemaakt' zou zeggen.

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
Het is een kleinigheidje om dank je wel te zeggen
voor al het werk dat jullie hebben gedaan.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
-Je weet dat dat niet nodig is.
-Voor EBRP.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Ik weet dat het niet nodig is,
maar het is wat ik doe.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
O mens.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
O, leuk.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-Aw! O, zijn wij dat?
-Ja.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Kijk naar je details, alles.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Ik zal je een beetje mijn inspiratie geven.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
O, en daar gaan we.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
Graag gedaan.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Wij houden van je.
-Bedankt voor wat je deed. Ik houd ook van jou.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
Het was leuk.
Ik ben zo blij dat je hier bent geweest.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-We hebben het leuk gehad.
-Het was zo leuk.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
De gemeenschap
is over de hele wereld exponentieel gegroeid.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
En het is zo geruststellend om te weten
dat andere mensen het kunnen begrijpen

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
wat je doormaakt,
en je bent niet de enige.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Dat zeggen onderzoekers vandaag de dag
Binnen tien jaar is genezing mogelijk.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Dus als we vandaag opstaan,
het zal mogelijk zijn.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Oké, ik heb het voorrecht

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
om u persoonlijk voor te stellen,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
Eh, aan mijn grote vriendin, Deanna.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, dit is Deanna.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Deanna, dit is Seattle.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
En je zei dat we dat zullen doen

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
minstens één shot tequila na…

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Absoluut.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Laten we doorgaan met de show.
Er valt wat leuks te beleven.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Ik hou van je, Deanna.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Nog een keer.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Zo is de weg van de wereld

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Je kunt het nooit weten

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Precies waar je al je vertrouwen in moet stellen

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
En hoe zal het groeien?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
Ik ga opstaan
Brandende zwarte gaten in donkere herinneringen

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
Ik ga opstaan

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Fouten in goud veranderen

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Zo is het verstrijken van de tijd

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
Te snel om te vouwen

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Oh ja, plotseling opgeslokt door tekenen

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Kijk eens

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
Ik ga opstaan

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Brandende zwarte gaten in donkere herinneringen

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
Over het algemeen is kanker iets
waarvoor EB-patiënten gevoeliger zijn

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
omdat onze huid kwetsbaarder is.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Voor mij persoonlijk heb ik vijf aanvallen gehad
van plaveiselcelcarcinoom,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
dat is eigenlijk
een stadium vier huidkanker.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Probeer je beste leven te leiden
zo lang als je kunt.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Het is eigenlijk voor mij
Ik heb ernaar leren kijken

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
als kwaliteit versus kwantiteit.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
Het hebben van EB heeft mij gemaakt
de persoon die ik vandaag ben.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Ik zou het niemand toewensen,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
maar ik weet dat ik er beter door ben...

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
omdat het mij tot een sterke pleitbezorger heeft gemaakt

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
en onafhankelijk persoon die ik nu ben.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Weet je, het is zo speciaal
spelen met een doel,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
en het doel is
deze ongelooflijke missie,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
en om de dokters te hebben,
en onderzoekers, en wetenschappers,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
en activisten, en donoren,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
en de gezinnen
die ons allemaal zoveel moed hebben getoond.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Dus om iedereen hier te hebben, eh, en...

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
Ik ga stikken. Geef me even.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-Wauw!
-Wij houden van je, Eddie!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Ruim je spullen op, stoere kerel.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
Nou, ik zal niet terugdeinzen

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Nee, ik ga niet achteruit

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Je kunt mij laten staan
Aan de poorten van de hel

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Maar ik zal niet terugdeinzen

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Ik zal mijn mannetje staan

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Ik laat me niet omdraaien

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Ik ga deze wereld behouden
Door mij naar beneden te slepen

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
Ik blijf bij mijn standpunt

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
En ik zal niet terugdeinzen

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Hé, schatje

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Er is geen gemakkelijke uitweg

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
We verspreiden ons in het universum
dat we een geneesmiddel willen

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
Omdat dat is wat de ouders willen,
en wat de kinderen willen.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Alle sceptici die denken:
"Oh, waarom probeer je dit te genezen?" Of…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
Weet je.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Waarom zouden we niet?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Het is zoiets als: "Nee, ik ga het genezen.
Ik ga het genezen. Ik ga het genezen. Let op ons."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Ik heb maar één leven

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
In een wereld die doorgaat…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
De tijdlijn is er,
het is realistisch en het is haalbaar.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Je wilt ze niet opgeven.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Je wilt iets beters voor ze.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Zal niet terugdeinzen

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Ik denk dat we EB kunnen genezen.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
En wij allemaal in deze gemeenschap
die de diepe eer hebben

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
van het dienen van degenen die tegen EB strijden,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
het is onze plicht om ze te geven
iets om naartoe te marcheren

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
dat een eindspel verlicht.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Blijf bij mijn standpunt...

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Je weet wel, de mensen
die deel uitmaken van de gemeenschap

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
zijn erg sterk,
en ze maken je sterker.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Ik weet gewoon niet hoe
er woorden aan te geven.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Er is geen gemakkelijke uitweg

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Hé, nu

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Blijf bij mijn standpunt

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
En ik zal niet terugdeinzen

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
O nee, ik ga niet achteruit

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
O nee, ik ga niet achteruit

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
Hoi!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Dit is de tekening die Eli mij gaf.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Het is zo gedetailleerd, gewoon ongelooflijk.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Het blijft hier in de studio.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Mijn gehoor is zo slecht...

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
O, hallo.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Mijn gehoor is zo slecht,
Weet je, ik ben gemakkelijk beslopen.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
En…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Jij kunt... Ik kan... Van al deze mensen...
Mijn gezichtsvermogen is echter goed.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
Ik zie mijn vrouw knikken.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"Ja, Ed, je kunt geen shit horen."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
Wanneer uw tijd beperkt is

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
Nou ja, niets gebeurt te snel

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Navigeer, kom een manier vinden

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Onze verschillen zijn verdoemd

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
Iemand vroeg het mij
om wat honkbal te tekenen gisteravond.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Ik stemde ermee in om het te doen.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Ik weet niet waarom ik het had,
maar dit zou je verjaardagscadeau kunnen zijn.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Jij hebt het geneesmiddel, ik zal de strijd aangaan

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
Het is slechts een kwestie van tijd

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Kom hier, kom hier naar buiten.
Ga in het licht staan.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Hoe gaat het? Wat is je naam?
-Deanna.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Dit is een lange weg te gaan

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
om gratis kaartjes te krijgen
naar een Eddie Vedder-show, dat moet ik je vertellen.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Wat heb je nog meer voor mij?
Op wie lijk ik?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Misschien Howie Mandel, ik weet het niet.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Verklein de ruimte tussen ons

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
Een handreiking

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
De inzet wordt verhoogd om te stijgen

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Even een momentje om het te begrijpen

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
Wat je geeft, deze wil om te leven

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Jij hebt de remedie, ik heb de strijd

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
Het is slechts een kwestie van tijd

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
Een kwestie van tijd

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
Gewoon een kwestie van tijd…